희귀질환자 의료비 지원사업

이런 분이 받을 수 있어요

• 신청 질환에 대한 희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구·부양의무자가구의 소득·재산 기준을 충족하는 사람(외국 국적자·국적 상실자·국외 이주자 제외)

  모든 암 · 기준 중위소득 140% 이하

  희귀질환자 산정특례(대상질환 1,413개)에 등록된 경우에만 신청할 수 있어요 — 내 진단명이 대상인지 관할 보건소나 희귀질환 헬프라인에서 먼저 확인해 주세요. 소득 기준은 환자가구 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구 200% 미만이고 재산은 가구규모별·지역별 기준이 따로 적용돼요. 의료급여 수급권자와 차상위 건강보험가입자는 간병비(105개 질환), 특수조제분유·저단백즉석밥(28개 질환), 옥수수전분(9개 질환) 구입비만 신청할 수 있어요. 간병비는 지체·뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 별도 의학적 기준을 충족해야 하고, 특수조제분유·저단백즉석밥은 만 19세 이상이 대상이에요.

지원 내용

요양급여 본인부담금 감면(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기·기침유발기 대여료) + 현금급여로 간병비 월 30만원, 특수조제분유 연 360만원 이내, 저단백즉석밥 연 168만원 이내, 옥수수전분 연 168만원 이내 지원

지원 기간

기간 정보가 확인되지 않았어요. 신청 기관에 확인해 주세요

자세한 자격 기준

신청하려는 질환으로 '희귀질환자 산정특례'에 등록된 건강보험 가입자가 대상이에요. 환자 가구는 소득이 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자 가구는 200% 미만이어야 하고 재산 기준도 가구 규모·지역별로 따로 적용돼요. 외국 국적이거나 국적을 잃은 분, 국외로 이주한 분은 지원받을 수 없어요. 의료급여 수급권자와 차상위 건강보험가입자는 간병비와 특수조제분유·저단백즉석밥·옥수수전분 구입비만 신청할 수 있어요.

필요 서류

• 희귀질환자 의료비 지원 신청서(별지 제1호서식)
• 금융정보 등 제공 동의서(별지 제3호서식)
• 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용, 별지 제4호서식)
• 소득재산정보 제공 동의서(별지 제5호서식)

신청 절차

먼저 희귀질환자 산정특례를 등록해야 신청할 수 있어요. 산정특례 등록을 마친 뒤 주민등록지 관할 보건소에 방문해 신청하거나, 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청하면 돼요.

지원 금액 자세히

요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기·기침유발기 대여료)을 감면받아요. 여기에 현금급여로 간병비 월 30만원, 특수조제분유 연 360만원 이내, 저단백즉석밥 연 168만원 이내, 옥수수전분 연 168만원 이내를 지원받을 수 있어요. 항목마다 대상 질환이 정해져 있어요(간병비 105개, 특수조제분유·저단백즉석밥 28개, 옥수수전분 9개 질환).

참고

지원 대상 질환은 1,413개예요. 내 진단명이 여기에 들어가는지 관할 보건소나 희귀질환 헬프라인에서 먼저 확인해 주세요. 산정특례 등록 자체에 관한 문의는 국민건강보험공단(1577-1000)으로 하면 돼요.